Hydrocephalus – Häufige Fragen

Frau Ute Herberg und Herr Jörg Werner vom HC-Gesprächskreis Leipzig und der ASBH haben einen interessanten Fragenkatalog zusammengestellt, welcher auf den Webseiten der Selbsthilfegruppen abrufbar ist. Darüberhinaus haben wir die wichtigsten Fragen ebenfalls hier als Auszug  zusammengefasst.

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Fragenliste zum Hydrocephalus (HC-Gesprächskreis in Leipzig) –
beantwortet von Herrn Dr. Preuß, April 2014:

Frage 1:  Kann man möglicherweise (z. B. durch spezielle Ernährung) die Gefahr des Verstopfens des Shunts verringern?
Antwort: Nein, die Ernährung hat mit der Zusammensetzung des Hirnwassers nichts zu tun. Diese ändert sich nur durch Infektionen oder Blutungen und ist sonst immer sehr konstant.

Frage 2: Wie wird ein Ventil an der Schädeldecke befestigt, damit es nicht verrutschen kann?
Antwort: Die Shuntsysteme werden in der Regel mit dem Katheter, der ins Hirn einge-bracht wird, fest fixiert. Da bei Wachstum und Bewegung im Alltag ein gewisses Spiel am Schlauch gewährleistet sein muss, ist das Ventil oder der Schlauch (Katheter) am Kopf, Hals und Bauch nicht separat fixiert.

Frage 3: Wie bemerke ich eine Shuntinfektion?
Antwort: In der Regel hat man Fieber und Zeichen einer Fehlfunktion, also Kopfschmer-zen, Übelkeit, Erbrechen, Sehstörungen und Nackenschmerzen.

Frage 4: Wenn das Ventil defekt ist, muss dann das komplette Shuntsystem oder nur das Ventil gewechselt werden?
Antwort: Wenn nur das Ventil einen Defekt ausweist, wird auch nur dieses gewechselt. In der Regel werden alle Komponenten überprüft und nur Teile getauscht, die nicht mehr funktionieren.

Frage 5: Wie merke ich, wenn mit dem Shuntsystem etwas nicht in Ordnung ist?
Antwort: Am häufigsten sind die Zeichen einer Fehlfunktion die Symptome, die vor Anlage des Shuntsystems bestanden: Die können Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbre-chen, Sehstörungen, Müdigkeit und Bewusstseinsstörungen sein. Bei Patienten mit sog. Normaldruckhydrocephalus bemerkt man häufig ein Wiederauftreten der sog. Hakim-Symptomtrias: Gangstörung, Gedächtnisstörung, Inkontinenz, aber auch Schwindel und Kopfschmerzen sind möglich. Epileptische Anfälle bei Patienten, welche jahrelang keine Anfälle hatten, können bei Wiederauftreten ein erstes Symptom sein. Selten hat man Schmerzen am Shunt oder eine Beule unter der Kopfhaut, wo sich Hirnwasser neben dem Katheter ansammelt.

Frage 6: Darf ich ab und zu auch mal selbst auf das Ventil drücken (nur um das gute Gefühl zu haben, dass es noch funktioniert)?
Antwort: Kontrollreservoire am Shunt sollten nicht „einfach so“ betätigt werden, da hier-durch ein hoher Fluss im System erzeugt wird. Vor allem bei Schlitzventrikeln kann eine Blockade des Katheters erzeugt werden, die dann zu einem Shunt-versagen führen kann. Bei häufigem Betätigen kann auch eine Überdrainage, durch plötzliche Druckänderung, durch das „Pumpen“ zu Blutungen führen. Die Betätigung des Reservoirs sollte also nur bei der Shuntkontrolle durch den Chi-rurgen erfolgen, wenn dies notwendig ist.

Frage 7: Wie belastbar ist ein HC-Patient in der Regel im Arbeitsleben?
Antwort: Viele Menschen haben eine eingeschränkte Ausdauer und Belastbarkeit, kurze Konzentrationsspannen und Kopfschmerzen bei Stress. Diese häufig bei Über-drainage auftretenden Symptome sind mittlerweile bei den neueren Generatio-nen der Shuntsysteme seltener.

Frage 8: Darf ein Kind, das mit einem Hydrocephalus geboren wird, alle Impfungen erhalten? Welche nicht und können diese später nachgeholt werden?
Antwort: Die Kinder sollen unbedingt normal geimpft werden. Gerade Infektionskrankhei-ten sollten vermieden werden, weil hier auch eine Infektion des Shunts auftre-ten kann! Einzige Ausnahme ist eine Verschiebung einer Impfung nach einer Operation oder der ersten Implantation. Hierzu sollte man den behandelnden Arzt fragen, wie dies im Einzelfall zu handhaben ist.

Frage 9: Haben signifikant viele Menschen mit einem angeborenen Hydrocephalus eine etwas andere Kopfform?
Antwort: Da der angeborene Hydrocephalus in aller Regel mit eine Kopfumfangszunah-me (Makrozephalus) einhergeht, ist der Kopf häufig etwas anders geformt. Tritt unter der Shunttherapie eine Überdrainage auf, kann man oft einen schmalen, etwas länglichen Kopf beobachten. Dies muss aber nicht mit Beschwerden ein-hergehen, sondern kann ganz unproblematisch sein. Die Kopfform und –größe entscheidet nicht über die geistige und körperliche Entwicklung.

Frage 10: Menschen mit einem angeborenen bzw. frühkindlich erworbenen, isolier-ten Hydrocephalus wachsen nun in der ersten Generation heran.
Gibt es Untersuchungen, ob und wieweit die Leistungsfähigkeit im körperlichen aber auch besonders im kognitiven Bereich im Laufe des Lebens, im Vergleich zum gesunden Menschen abnimmt (schnelleres Ermüden, Merkfähigkeit, Konzentration…)?
Antwort: Nach unseren Erfahrungen ist eine erfolgreiche Behandlung dadurch geprägt, dass die Leistungsfähigkeit sich ähnlich einem Gesunden verhält, also nicht frühzeitig abnimmt. Langzeitdaten mit vielen Patienten, die 40 oder 50 Jahre einen Shunt tragen, gibt es leider noch nicht. Eine Abnahme der kognitiven Leistungen kann eine schleichende Ventilfehlfunktion als Ursache haben und sollte kontrolliert werden. Es ist aber davon auszugehen, dass die Erkrankung schon ein hohes Risiko für ein frühzeitigeres Altern des Gehirns mit sich bringt.

Frage 11: Ist eine Schwellung des Sehnervs mit einer Stauungspapille gleichzusetzen und wodurch kann sie ausgelöst werden?
Antwort: Dies wird, wenn auch nicht ganz präzise, häufig synonym verwendet. Die sog. Stauungspapille tritt bei chronischem Hydrocephalus oder auch Shuntversagen bei nur ¼ der Patienten auf. Hierbei staut sich das Hirnwasser bei Abflussstö-rung in der Sehnervenhülle zurück bis zum Augenhintergrund. Da dieses Zei-chen einfach nur durch den Augenarzt von außen untersucht werden kann, ist dies für die Beobachtung der Ventilfunktion über die Jahre sehr gut nutzbar und wird routinemäßig empfohlen. Stauungspapillen können durch die Druckschädi-gung am Sehnerv zu Sehstörungen oder gar Erblindung führen, weshalb man einen solchen Befund unbedingt ernst nehmen und genau abklären muss