Spina bifida und Fehlbildungen
Die spinale Fehlbildungschirurgie ist ein Schwerpunkt der Kinderneurochirurgie (Operation am Universitätsklinikum Salzburg). Dies umfasst insbesondere auch die operative Therapie von Fehlbildungen des Gehirns und Rückenmarks, sowie seiner Hüllen. Hierbei sind vor allem Störungen der Hirnanlage und des Rückenmarkskanals als Folge von unvollständigem Verschluss der Rückenmarkshüllen oder Gehirnhäute (sog. Spaltbildungen, Spina bifida, Lipome oder Encephalozelen) Ziel neurochirurgischer Eingriffe. Diese Fehlbildungen durch Störung des Verschlusses des Nervenkanals am Rücken oder am Kopf nennt man auch Dysraphische Fehlbildungen oder Dysraphien. Durch bessere Prophylaxe (z.B. Folsäure) ist die Häufigkeit gerade von Spina Bifida deutlich zurückgegangen. Fehlbildungschirurgie (sowohl Neugeborenenchirurgie als auch im späteren Leben) erfordert genaue Kenntnisse von Anatomie und Entstehung der verschiedenen Fehlbildungen, sowie auch der operativen Techniken zur Korrektur oder Wiederherstellung einer nahezu normalen Anatomie. Meist ist die erste Operation entscheidend über den weiteren Verlauf des gesamten Lebens, sodass diese durch hochspezialisierte Kinderneurochirurgen durchgeführt werden.
Gleichzeitig ist die neurochirurgische Versorgung z.B. durch mikrochirurgische Techniken wesentlich sicherer geworden. Fetalchirurgische Techniken werden aktuell wissenschaftlich erprobt. Hierbei arbeitet die Kinderneurochirurgie im Rahmen des Europäischen Referenznetzwerkes ERN ITHACA an einer Standardisierung und Verbesserung der Versorgung.
Pränataldiagnostik und Beratung
Wir arbeiten eng mit den Pränataldiagnostikern zusammen, um bei komplexen ZNS-Fehlbildungen kompetente Beratung zu Behandlungsoptionen und Prognose zu vermitteln.
Eine enge Zusammenarbeit mit den Kollegen des Zentrums für Pränatale Medizin in Leipzig (Prof. Faber) ermöglicht genaue Diagnostik mit Ultraschall (Feindiagnostik) und auch Fetalem MRT (Kernspintomogramm). Eine individuelle und ausführliche Beratung der Mütter und Eltern wird hierbei in unserer Sprechstunde in Leipzig und in Salzburg angeboten.
Webseite des Fetalzentrums Zürich
Die interdisziplinäre Beratung vor allem durch mit den Krankheitsbildern als direkte Behandler vertrauten Ärzten (Neuropädiater und Kinderneurochirurg) ist uns hierbei besonders wichtig. Besonders die langfristige neuropädiatrisch-neurochirurgische Betreuung der Patienten in Sozialpädiatrischen Zentren ist entscheidend, um optimale Langzeitergebnisse zu erzielen und ein Höchstmaß an Lebensqualität für die kleinen Patienten zu erreichen.
Hierfür wird in der Kinderneurochirurgie Salzburg eine Spina-Bifida-Ambulanz angeboten, in der Patienten von Geburt bis ins hohe Erwachsenenalter kontinuierlich betreut werden, ohne das die Ansprechpartner wechseln müssen.
Die fetalchirurgische Therapie wird am Kinderspital Zürich (Prof. Moerlen) zur vorgeburtliche Versorgung angeboten, die Nachbetreuung erfolgt aufgrund der Erfahrung mit den hochspeziellen Methoden für Eltern heimatnah in der Kinderneurochirurgie Salzburg. Außerdem bestehen Erfahrungen mit der Fetoskopischen Therapie, welche minimal-invasiv eine Behandlung von MMC-Kindern im Mutterleib ermöglicht.
Die Behandlung von dysraphischen Fehlbildungen wie Myelomeningocelen, Encephalocelen und alle damit assoziierten Veränderungen (z.B. Chiari-Fehlbildungen, Hydrocephalus) stellen eine interdisziplinäre Herausforderung im Rahmen von interdisziplinären Perinatalzentren dar, in denen Geburtshelfer, Pränataldiagnostiker, Kinderradiologe, Neuropädiater, Kinderchirurg, Neonatologe und Kinderneurochirurg Hand in Hand die Beratung, Behandlung und langfristige Betreuung der kleinen Patienten als Team sicherstellen.
Informationen und Kontakt zur Pränataldiagnostik und Beratung können sie per Email erhalten:
spinabifida@kinderneurochirurgie-leipzig.de
Spina-Bifida-Ambulanz
Für die häufig langjährige und komplexe ambulante Betreuung stehen neben Sprechstunden der Neuropädiatrie und Kinderchirurgie auch die Spina-Bifida-Spezialsprechstunde zur Verfügung. Nur durch engmaschige ambulante Kontrollen kann ein optimales Ergebnis der Behandlung bis ins Erwachsenenalter gewährleistet werden.
Informationen zur Spina-Bifida-Sprechstunde können Sie per Email hier abrufen:
Patientenanfragen oder Terminvereinbarungen für die Pädiatrische Spina-Bifida-Sprechstunde:
+43 (0) 5 7255 – 26222
Patienten aus Deutschland können mit dem S2-Formular auch Ihre geplanten Kontrollen wahrnehmen. Informationen zur Behandlung in Österreich finden Sie hier: https://www.krankenkassen.de/ausland/portable/s2/
Spina Bifida Informationen
Begriffe kurz erklärt
Spina bifida: Eine Spina bifida (Offener Rücken, Myelomeningocele) ist eine Neuralrohrfehlbildung, die unterschiedliche Ausprägungen haben kann und sich entsprechend unterschiedlich schwer auswirkt. Das zeitliche Fenster für die Entstehung dieser Fehlbildung liegt zwischen dem 22. und 28. Tag der Embryonalentwicklung, nämlich der Zeitspanne der sogenannten primären Neurulation, also der Bildung des Neuralrohrs aus der Neuralplatte sowie dessen Verschlusses – im Falle der Spina bifida des unteren Endes. In Mitteleuropa tritt eine Spina bifida durchschnittlich bei einem von 1000 Kindern auf, wobei Mädchen etwas häufiger betroffen sind als Jungen. Etwa die Hälfte der in Deutschland pro Jahr auftretenden Fälle könnte verhindert werden. In zahlreichen internationalen Studien wurde gezeigt, dass eine zusätzliche Einnahme von Folsäure um den Konzeptionszeitpunkt (d. h. etwa vier Wochen vor und vier Wochen nach der Empfängnis) das Risiko für Neuralrohrdefekte zu reduzieren vermag. Eine solche Steigerung der Folsäurezufuhr wird u. a. in den USA, in England, den Niederlanden und der Schweiz und, seit Juni 1994, auch in der Bundesrepublik Deutschland empfohlen.